Družine s kronično bolnimi otroki

Knjiga je namenjena staršem vseh otrok, ki so tako ali drugače dolgotrajno ali kronično bolni, prikrajšani ali hendikepirani, najsi gre za telesna ali duševna, prirojena ali pozneje v življenju pridobljena stanja, motnje oziroma diagnoze. Posebna je v tem, da se ne posveča posamičnim bolezenskim stanjem, temveč dogajanju, ko bolezen postane novi in nenadejani član družine.

Knjiga je posebna v tem, da se ne posveča posamičnim boleznim, ampak izključno temu, kar je pomembno v življenju družine, ki s kronično prizadetim članom živi v zelo posebnih razmerah. Tu so tudi nasveti in napotki staršem o tem, kako najbolje skrbeti za napredek in dobrobit vse družine in kako se upreti skušnjavi, da bi vso energijo in pozornost posvetili bolezni in bolnemu človeku.

Govori tudi o tem, kaj lahko starši ukrenejo, da bi kar najbolje poskrbeli za kakovost svojega odnosa do bolnega otroka in njegove nadvse običajne potrebe po razvoju samospoštovanja, samozavesti, osebne integritete in odgovornosti. Kronično bolni otroci se v teh potrebah čisto nič ne razlikujejo od drugih otrok, toda težnja po tem, da kronično bolne poosebljamo z njihovo boleznijo, je tako močna, da je zelo pomembno, da družina, ko je nujno, sama poskrbi za ohranjanje ravnovesja med boleznijo in zdravjem – nujno pa je domala vselej!

Mehka vezava, 15,5 x 23,5 cm, 79 strani.

O AVTORJU:

Jesper Juul je danski družinski terapevt, predavatelj in avtor, pa tudi oče in dedek, ki je že tri desetletja eden vodilnih avtorjev v razpravi o vzgoji otrok. Njegova prva knjiga za starše in nasploh odrasle »Kompetentni otrok« je prevedena v trinajst jezikov in razprodana v več kot 250.000 izvodih. Med skandinavskimi starši še danes, desetletje po izidu, velja za »biblijo« vzgoje.

VTISI PRVIH BRALCEV:

»Jesper Juul je zakon! Ne le za starše in otroke, temveč za slehernega izmed nas. Tudi ta knjiga nas spodbuja k osebni rasti z odpiranjem drugemu in pogovorom – vključno s prepiranjem. Navdihuje nas za zavedanje o sebi in urjenje soodgovornosti za medčloveške odnose v partnerskih in starševskih razmerjih. Uči nas biti pristen, saj nas lahko osvobodita samo stik s seboj in resnica o sebi. In usposobi za ključno védenje: kaj storiti, kadar nismo srečni. Popolni ne moremo biti, lahko pa se naučimo radostno bivati, in z Juulom bo šlo to hitreje. Odraslim in zato tudi otrokom. Jesper Juul je zdravilni napoj za ljubezen!« - Dr. Manca Košir, publicistka

»Ta knjiga je vabilo k prečiščenemu odnosu med otroki in odraslimi, zato je potrebna prav vsem staršem. Kliče nas k ljubezni, ki zna iti skozi ogenj najtežjih resnic. Dragocenost bolnega otroka v naši sredi je v tem, da nas vrača k bistvenim vprašanjem. Ni časa, ni možnosti za sprenevedanje – ta otrok že ve vse bistveno o človekovi moči in nemoči. Odrasli smo mu potrebni zato, da lahko to resnico izpove, živi in uporablja za odkrivanje vseh kotičkov svoje možne sreče. Čim manj je možnosti, tem bolj jih je važno videti in izživeti do konca. Lahko se obdarujemo vsak dan, v sreči in nesreči. Oni in mi lahko z roko v roki prehodimo skupni čas tako, da bo od njega ostala svetla sled.« - Alenka Rebula, pesnica, pisateljica, filozofinja in psihologinja

»Jesper Juul ima to izjemno zmožnost, da se mu prizadeti, simbolno ranjeni, bolni ali hendikepirani ljudje nikoli ne smilijo, zato se jih ne boji, temveč želi biti z njimi – ne da bi jim pokroviteljsko »pomagal«, temveč zato, da bi z njimi delil in razsvetljeval življenjske izkušnje.« - Dr. Dušan Rutar, psihoanalitik in filozof

RECENZIJE - Piše Manca Košir v Bukli:

Danski družinski terapevt Jasper Juul je od izida slovite »starševske biblije« Kompetentni otrok (Didakta, 2008) dobro znan tudi na Slovenskem, kjer je zrasel »odganjek« mednarodne organizacije Familylab (Družinski laboratorij), »ki družinam ponuja podporo, svetovanje in pomoč pri razvoju starševske kompetentnosti«. Temu je namenjena tudi zadnja v slovenščino prevedena Juulova knjiga Družine s kronično bolnimi otroki. Ja, pomaga staršem in ne otrokom, čeprav so ti hudo bolni, duševno in telesno prizadeti. In pomaga tudi partnerjem, ki morda sploh nimajo otrok. Kajti to, kar spodbuja, je naša osnovna človeška naloga: (z)rasti v zdravo samospoštujočo, celovito, resnično zadovoljno osebo. Uresničiti svoje potenciale. Bivati avtentično in biti pristni v medosebnih odnosih. Kajti najpomembnejša cesta je pot osebnega razvoja in prava učilnica življenja so odnosi, ki jih soustvarjamo.

Knjiga Družine s kronično bolnimi otroki je tanka, a zato vsebinsko ne manj bogata od njej sorodnih debelih. Je bolj zgoščena in jedrnata, premore manj zgodb iz Juulove svetovalnice, zato pa enako navdihujoča spoznanja za kakovostna partnerska razmerja in dobro starševstvo. Da bi to bilo popolno, ni mogoče, nas tolaži Juul, zato pa je lahko polno in bogato, izpolnjujoče kljub težavam in trpljenju.

Kot so peli trubadurji, da »ni ljubezni brez izrekanja ljubezni« (Boris A. Novak), tudi Juul začenja knjigo s poglavjem o njej: »Interakcijo v družini opredeljuje predvsem sposobnost staršev, da različni vrsti ljubezni – medsebojno ljubezen in ljubezen do otrok – preobrazijo v ljubeče vedenje, v dejanja, ki jih drugi doživlja kot ljubezen. Ljubezen je najpomembnejši in najtrdnejši temelj, vendar deluje samo, če se uspešno izraža v besedah in dejanjih, kakršna ustrezajo osebnosti tega ali onega člana družine. Enako velja tudi za prvine, kot so pomoč, podpora, skrb in upoštevanje drugega«. Staršem bolnih otrok, ki svojo ljubezen do njih izražajo tako, da noč in dan skrbijo zanje kot kakšne poklicne negovalke ali malone medicinske sestre, svetuje, naj tovrstna skrb ne prevlada, saj se začne »otrok kmalu počutiti kot pacient lastnih staršev«.

Otrok ni bolezen, ampak dostojanstveno, celovito bitje! Da bi se počutil vrednega, razvil samospoštovanje in samozavest, je potrebno še kaj drugega kot skrbna nega. Najpomembnejše je znati se pogovarjati – starša med seboj in z otrokom. Pogovarjati se tako, da je drugi viden in slišan in da govorimo resnico. Starši naj se zavedajo, da je v vsaki družini z dvema staršema najpomembnejši ljubezenski odnos med njima. »Ta določa razpoloženje in ozračje v družini. Zato skrbno negujte ljubezen, ki jo občutite drug do drugega. To je dar, ki si ga vaši otroci želijo bolj od vsega drugega, in zdravilo, ki pomaga, da kar najbolje učinkujejo tudi vsa druga zdravila in posegi.« Juul odpira temeljna vprašanja: Kaj me osrečuje in kaj ne? Ali znam skrbeti zase? Znam reči NE? Kaj mi je zares pomembno? Kako izražam svoja čustva? Kakšno je moje/najino erotično življenje? Znava vzpostavljati ravnovesje med starševstvom in partnerstvom? Znamo prositi za pomoč in jo sprejemati?

Prav bolni otrok nas usmerja k bistvenim vprašanjem, zapiše Alenka Rebula na hrbtni strani, prepričana: »Ta knjiga je vabilo k prečiščenemu odnosu med otroki in odraslimi, zato je potrebna prav vsem staršem. Kliče nas k ljubezni, ki zna iti skozi ogenj najtežjih resnic. Ni časa, ni možnosti za sprenevedanje – otrok že ve vse bistveno o človekovi moči in nemoči. Odrasli smo mu potrebni zato, da lahko to resnico izpove, živi in uporablja za odkrivanje vseh kotičkov svoje možne sreče. Čim manj je možnosti, tem bolj jih je pomembno videti in izživeti do konca. Lahko se obdarujemo vsak dan, v sreči in nesreči. Oni in mi lahko z roko v roki prehodimo skupni čas tako, da bo od njega ostala svetla sled.«